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别的孩子要养到18岁，我的自闭症孩子要养一辈子

萌宠菠菠乐园
2024-10-01 04:37

编者按

星儿终于长大了，将他们永远拥在怀里是不现实的，当惶恐的星爸星妈无奈的松开手，将千辛万苦长大了的星儿忐忑的交给这世界的时候，我们将如何来接纳和包容他们呢?

闯入这世界的星儿，带着他们独有的特质：如

无法用流畅的语言来表达澎湃的情绪

无法用专注的眼神来传递内心的情感

无法用协调的动作来实现思维的欲求

无法用合理的行为来遵循行事的规则

......

这就是我们真实的星儿，与你我不一样的善良的星儿。

（腾讯视频：一身笑功只为自闭症儿子开心，可冷天下父母心）

18岁是每个孩子的成人礼，普通父母到孩子18岁时，会放手孩子做一些自己喜欢的事情，让他们逐渐去历练。可是对于自闭症孩子，他们的成人礼似乎看不到尽头和希望，因为自闭症父母要养自闭症孩子一辈子......

采访实录

◆◆◆

Q：养育一个自闭症孩子是一个怎么样的体验?

木木妈妈：

A：孩子刚被确诊为自闭症的时候，我的天塌的!现在我走出来了，我很享受和孩子在一起的每一刻，尽管实际的每一天生活都还是很艰难，我需要不断的努力去寻找惊喜，消除内心的黑暗，孩子的点滴进步给看了我生活下去的动力。

明明妈妈：

A：老实说，我还是不能想明白为什么老天会给我一个自闭症孩子?为什么我的孩子将需要终身护理?尽管我想不通这些道理，不过我还是会陪伴我的自闭症孩子一起渡过这些漫长岁月，给他无限的爱，因为不管我的孩子什么样，我永远是他血脉相连的妈妈!

然然妈妈：

A：因为我的孩子是自闭症，之前对自闭症闻所未闻的我，开始了在自闭症领域进行研究，在陪伴孩子半天机构半天学校的日子里，学习到了很多东西，在家对孩子进行积极干预，不抛弃不放弃成了我的信念，自闭症新家长的入门尽管艰难，但是比起孩子的一个笑脸、一句妈妈、一点进步，吃再多苦也值得!

大龄自闭症家庭的终极之困

◆◆◆

在自闭家长花费大量是金钱和精力培养自闭症孩子，让他们长大成年后，大龄自闭症孩子的托养问题成了一个世纪大难题，父母老了?自闭症孩子何去何从?面临自闭症孩子的就业问题，我国目前并没有一个完善的针对自闭症患者的保障性就业体系，我们期望社会能够提供给自闭症孩子适合的就业机会，根据自闭症孩子的一些行为特征，为孩子的就业做好一切准备工作，不要让所有星儿家庭吃到“闭门羹”。

1.与动物一起的工作

自闭症患者在社交场合中显得格格不入，在和人们相处起来交流会有些困难，但在和动物接触的过程中可以避免频繁交流，减少他们的压力感，从而使工作更加顺畅。

2.在科学实验室中的工作

任何科学实验室里都需要系统的、重复的和精准的工作活动，而实验室也正是让孤独症患者感兴趣的环境。孤独症患者大都具备“科学家”的视角，正是这种和常人不同的认识世界和理解世界的角度，往往可以带来一些新的发现。

3.编纂代码

与电脑有关的工作对于很多自闭症患者，特别是那些拥有分析混乱数据的能力的患者来说是最有益的工作。有一些最成功的信息工程师和软件开发者都有一些自闭症的特征，如果他们不是在IT领域，这些特别的品质很有可能会毁掉他们的前程。

4.保存整理货架与书架的工作

自闭症患者对于像整理图书馆或杂货店的架子这样需要系统执行反复任务的工作来说是最佳人选。这样的工作需要一定的体力，但不需要太多沟通交流，可以独立完成，是一类非常适合孤独症患者的工作。

5.调查性工作

成为一个成功的调查工作者的关键在于要能够摒弃偏见、主观臆想和个人揣测，而这些往往是在面对像犯罪、腐败和政治这样严重的问题中很难避免的。但大多数自闭症患者都拥有保持客观的中立态度，所以调查性职业对他们来说是一个很好的选择。但调查性工作可能会涉及到人际交往，所以更适合病情不太严重的患者。

以上列举的选择并没有尽数适合自闭症患者适合的工作，还有很多工作适合严重或轻度的孤独症患者。许多因素比如个人喜好,专业技能,酬金,交通时间,家庭支持等都影响一个人选择的职业。

编者寄语

希望所有的自闭症家长的付出都能够有所回报，所有的自闭症孩子能够被温柔对待，给自闭症家庭更多的“喘息日”!

- 完 -

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