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社区缓和医疗照护新模式：转变重症疾病患者的医疗照护方式

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2024-10-16 12:16

原著： Dr.Bill Frist, 美国Aspire Health 创始人,前参议院多数党领袖，心肺移植外科专家

译者：纪敬敏，邸淑珍审校：陈丽赵建平

当我们所爱的亲人患了严重的疾病例如癌症，心脏病或出现多种慢性疾病的严重临床症状时，特别是在他们生命最后一年的时间里，我们极度希望患者能在家中接受延续性的高质量并富有同情关怀的照护，使患者舒适，免于疼痛和痛苦。

这种理想状态在如今是非常罕见，变得越来越不现实。

BillFoster是一家缓和医疗服务机构Aspire Health 的创始人之一，也是董事会成员。他在福布斯杂志撰文如下：

通常，患有严重疾病的患者会经常出入急诊室和医院的各个科室，特别常见的是生命最后的6个月里，不同专科的医生开出一大堆令人困惑的药物，患者和家属要焦虑地来回穿梭于各个医疗诊室平均达29次。

这并不因为缺乏敬业的医生，甚至也不因为缺乏医疗保险。这实质上是美国医疗保健系统在一个严格的基于服务收费模式的基础上发展起来的历史性的反常现象。这种付费机制造成了医护的分裂，阻碍了以团队为基础的，以患者个人-家庭为中心的，可以更便利和更实惠地为患有严重疾病的患者提供的居家医护。另外，我们的卫生保健体系继续强调急性疾病的治疗而不是生活品质。

基于社区的缓和医疗，能够填补这个空白和缺口，为重症及末期患者提供更加合理的照护。

生命的旅程，简单的被看作是一系列生命的乐章，处于不同章节的人对于医护服务有不同层面的需求。在生命末期，可能是最后的几天或几星期内，或者是数月之内，当死亡不可避免要来的时候，末期照护（临终关怀服务）是最恰当的的。值得庆幸的是今天全美各地有一个成熟的临终关怀服务网络（Hospice service network）来满足患者生命末期的照护需求。

然而在过去的二十年内，大量慢性疾病患者涌现、人口老龄化越来越明显，对于生命受到重大疾病威胁，但是还没有到生命末期之前的大量患者，他们所需要的和应得的医疗服务和他们实际得到的医疗服务之间存在着最严重的差距。

为了更有效的解决个体的照护需求，新的专科医学领域已经发展起来，这就是缓和医疗（Palliative Care,又称姑息治疗）。不同于末期照护（hospice,临终关怀）那样集中在提供舒适护理，缓解症状，不再进行以治愈为目标的治疗，缓和医疗为患者提供全面的护理和治疗，强调医疗协同，医患充分沟通和共同决策。缓和医疗着重于提供缓解症状,减轻疼痛,缓解疾病的压力，通过与患者和家属合作，为患者提供额外的临床和情感上支持，满足他们在心理精神方面以及身体护理需求。其目的是精确地发现问题，系统地解决问题。

2015年《新英格兰医学杂志》的一篇文章指出，在过去的十年中，美国医院内的缓和医疗（姑息治疗）项目（Palliative Care Programs）增张了150%。在超过300个床位的大医院中有近90%的医院提供缓和医疗（姑息治疗）服务，在有50张或更多床位的医院中有三分之二医院开设缓和医疗（姑息治疗）床位。缓和医疗（Palliative Medicine）已被美国医学专业委员会(American Board of Medical Specialties)正式认可（ subspecialty of hospice & palliative medicine），2008年，美国研究生医学教育认证委员会开始设立医疗奖学金项目（medical fellowship programs in Palliative and hospice care)。但是大多数美国人仍然对Palliative Care姑息治疗不了解，甚至大多数医生也不完全理解。

大量的研究已经证明了缓和医疗（Palliative Medicine,姑息治疗）对重症癌症患者的重要性。对于这些患有癌症的人来说，不仅生活满意度和生活质量明显得到改善，而且某些癌症患者活得时间更长。但是今天的缓和医疗大多局限于医院及其周边医疗服务。一些临终关怀服务机构（Hospice ServiceProviders）试图将他们的服务扩展到缓和医疗领域，但是由于实践的性质不同，他们也只是取得了有限的成功。因此，今天以社区为基础的缓和医疗（姑息治疗）几乎是不存在的。然而，社区里这样的关怀服务需求是最大的。

缓和医疗不是临终关怀。尽管许多缓和医疗中受益的患者最终会被转移到临终关怀服务度过他们最后的几个月或几周的生活，但患者在接受姑息治疗时并不一定要放弃治愈性治疗。缓和医疗团队成员一般包括受过专门训练的姑息治疗医生、护士、社会工作者和牧师，它的服务重点是治疗整个人—而不只是治疗疾病。姑息治疗强调长期的共享保健计划和提高患者的生活质量。

在过去的三十年中，在将缓和医疗纳入公认的医疗治疗的前沿方面，存在着许多障碍。罗伯特·伍德·约翰逊基金会在上世纪90年代进行了一项为期6年的研究，以便更好地了解美国的死亡情况。研究发现，许多医生甚至不知道自己的病人在末期照护方面有什么样的愿望。传统上，我们的医生接受过的训练是去治疗急性疾病，而没有学过当治愈的希望越来越小时，该如何帮助患者应对，还有什么医疗照护措施可以更好的帮助患者。

其实很多患者宁愿在生命的最后几个月或几年内，在自己家里舒适无痛苦的度过，而不是把宝贵的时间和资源花在频繁地进出医院进行繁多的履行程序般的检查，既徒劳无益又不方便。

响应

居家照护的需要

慢性疾病患者的照护难题，及常常伴随的另患者和家属身心俱疲的就医困难和昂贵的治疗费用，是医疗卫生系统中巨大的缺口。（Aspire health）应对需求而诞生。我们创建这个企业，专门满足生命最后一个乐章患者的需求。如今，Aspire是美国最大的社区和居家缓和医疗服务机构，服务网点覆盖美国东部各州及加州和得克萨斯州。

Aspire的形成是两个创始人人生经历适时结合的产物，一个是我，另一个是布拉德·史密斯，他在策略和执行方面发挥重要作用。

我和布拉德以前曾一同共事。2009年，我们开始了一项全国性非营利组织以改善田纳西州儿童的教育机会。布拉德一直对政策、公共服务和社会公益感兴趣，所以接下来的两年的时间里他一直在州政府工作。

2013年，布拉德的哥哥和哈佛大学医学院的阿图尔·格瓦德（Atul Gawande, the author of best seller book “Being Mortal”）进行了一项关于居家缓和医疗治疗的研究，他的研究结果引起了布拉德的强烈共鸣。大约在同一时间，布拉德的祖母的生命快要走到终点。这段个人经历让他清楚的认识生命末期临终阶段事项的处理是很复杂的事情，对几乎每个家庭都具有挑战性。布拉德认为，前沿研究显示了缓和医疗对医院，患者及其家属是有益的，他认为在社区，特别是在全国各地的家庭中，这样的服务应该得到极大的推广。他看见患者服务需求与他们所得到服务经历的之间的差距。所以在31岁的时候，他开始着手开辟这项服务。

满足

移植患者的需求

第二个故事是关于我本人的，根据我20多年的医学生涯，照顾了成千上万的有严重心脏病和肺部疾病的患者的个人经验，结合美国参议院12年的卫生政策观点，我看到了对于进入生命最后章节的患者，现有医疗服务体系的局限性。

在我的孩童时代，我喜欢陪我父亲给他的患者家里打电话做随访。作为一名20世纪30年代到80年代的医生，我的父亲制定了照顾老年人，尤其是对心脏病晚期患的医疗照护措施。我父亲是艾森豪威尔总统时期第一个老年委员会主席，创立了美国退休公司，一个全国性的辅助生活中心网络，后来成为布鲁克代尔(Brookdale senior living solutions)老年居家生活解决方案。他对老人的爱是始终是一贯的、富有激情的，而我觉得他对老人的爱就像父母对孩子的爱一样。

我们在上世纪80年代和90年代的斯坦福和范德比尔特医疗中心照顾那些心脏或肺移植的患者，关注那些患有严重慢性疾病的患者疾病发展过程，这些患者被诊断出预计存活时间不到6个月。我们成立了专门的、高度合作的临床小组，包括护士、牧师、社会工作者、营养学家和伦理学家，所有这些人都关注患者及患者家庭。有了这种新方法，我们依据患者的的需求和愿望，采取新的照顾方法，我们看到这些重病患者即使是诊断为终末期的患者的病情得到了极大的改善，减少了痛苦，生活得更好，更充实。“有趣的是，移植手术患者出院后我们很长一段时间内继续对患者进行这种新的缓和医疗关怀，以应对患者出现感染和器官排斥的情况。

在20世纪80年代，我们建立了范德比尔特多器官移植中心，也就是在那个时候开始缓和医疗（姑息治疗）工作。我们还见证了一些事实：如果我们和患者一起谈论他们的期望，一起制定治疗方案、谈论一切可能的结果包括死亡，那么我们的患者会感觉好得多。在肺和心脏移植过程的早期阶段，为患者提供不仅仅是身体方面的帮助还要关注患者精神上、情感和心理方面健康问题，这才是成功的关键。

所以这里有个简单的问题: 如果我们建立的照顾服务标准对在于等待移植的严重慢性疾病的患者是很有效果的，那么30年后为什么不提供给数以百万计的生活在社区远离大型医学中心的，患有同等严重疾病的患者呢？

建立

新的服务模式

这里是布拉德的叙述和我的经历的交集。2011年秋天的一天，布莱德向我提出了一个关于建立一个社区居家缓和医疗（姑息治疗）服务公司的详细建议，并问我：“你愿意和我合作来接受这个挑战吗？政府没有这么做，没有非营利组织有规模这样做，今天的私营企业没有这么做，但我相信我们能做到”。

我立即答应了，我们在接下来的一年时间里把布拉德的提议向全国20个主要的医疗保健智囊人物咨询，看是否能得到他们的支持。毫无例外，他们一致认为这个模型是可行的，真正的挑战是要克服按服务项目收费的结构，这种结构导致分散和不连贯的照顾。但最引人注目的是，每个人都有自己的故事而且每个人都听了布拉德的建议，分享了自己家庭中经历亲人重病离去的经历，对于缓和医疗的迫切需求产生了强烈的共鸣。

Aspire已经证明了它提供的服务可以大大改善重症晚期疾病患者的生活质量。在不到四年的时间里，Aspire Health已经从一个理论阶段发展到现在服务于24个州和58个城市的社区里。在此期间，该公司已经为3万多名患者提供服务，今年正在完成超过15万人次的居家访问。

Aspire Health 服务模式是成功的，因为它满足患者真正的需求，填补了大型医疗体系中的对于这类患者的服务空白。大多数人都不知道“缓和医疗（Palliative Care 姑息治疗）”这个词，所以我们把自己描述为一个全天待命的“医生诊所”，为那些正在与癌症抗争的、因重症疾病多次入院、或慢性疾病缠身的患者提供服务。我们选派医生和护理人员到患者的家中，帮助患者和照顾者选择治疗方案、积极管理症状，并提供情感和精神支持。由于经常去患者家庭中提供帮助，我们逐渐了解患者及其家庭情况，并建立起信任关系，当有困难的话题要谈和患者病情越来越不乐观的时候，患者相信我们是最重要的。所以沟通很关键。

我们倾听患者的需求，满足患者护理需求，这通常意味患者可以呆在家里享受照顾服务。当我们与患者交谈时，我们发现满足患者心愿往往是最重要的:能够参加毕业典礼，或在圣诞节时出席，或者花更多时间与孙辈们在一起。

由于照护服务的周到，大大避免了去急诊室和医院的几率，这是一种更低成本的护理模式，但成本不是我们所关注的重点。我们的重点是给予人们应有的关爱、尊重和同情。

Aspire是成功的，因为我们可以把综合性服务提供给那些能受益的特定的患者。这需要复杂的分析系统和信息技术的帮助。我们通过与医疗保险公司(包括Aetna、Anthem、Cigna、Humana、和几个大型的蓝盾BlueCross保险计划以及一些规模较小的区域计划)合作来早期识别有缓和医疗需求的患者，这部分患者在疾病后期往往会花更多的医疗费用。Aspire的干预得到了患者及家属的高度满意，平均患者满意度为4.8/5.0，并且减少了超过50%的住院率。

系统

的不足和下一步

我们的医疗系统必须做出改变，以确保所有有需求的患者有机会得到缓和医疗照护。

首先，我们需要更多的医学生来选择缓和医疗（姑息医学）这门专业。估计目前在这个领域存在6000名医生短缺，而且随着婴儿潮一代的年龄增长，这种服务需求也在增长。缓和医疗需要成为未来医生、护士和照护者接受的医学教育的必不可缺的内容。

其次，我们必须鼓励我们的医生与患者进行艰难但有意义的预立医护计划（AdvanceCarePlaning）的讨论。我们不能指望所有这些对话都是由姑息治疗专家来进行，所以我们必须让我们的肿瘤学家、心脏病专家、神经病学家和其他人都富有同情心的方式与患者充分沟通，并且愿意引导对于艰难的问题的讨论。联邦医疗保险（Medicare)最近开始偿付医生与重症患者进行预立医护计划的讨论这一服务，这是朝着正确方向迈出的一步。其他保险公司也应该效仿。

最后，我们必须加快我们的医疗报销制度的改革，支付以提高患者生活质量为重点的居家团队医疗服务模式。Aspire是成功的，因为我们接收患者的特殊性并采取整体护理的方法。但精神心理咨询或社会工作者的访问，目前没有列入医报项目。幸运的是，我们相信随着以医疗价值为基础的医疗付费模式的转变，这些都会被逐渐纳入保险项目内。医疗照护保险和医疗协助保险（medicare and medicaid）已经开始试用，替代支付模式如肿瘤照护模式允许对缓和医疗（姑息治疗）报销服务，CMS目前正在考虑重症疾病保健支付模式。

我们都希望轻松愉快地度过生命最后的乐章，现在是时候缩小我们应该享有的真正所需要的医疗照护以及我们目前所真正得到的服务之间的差距。以社区为基础的缓和医疗是解决方案，我们必须继续增加服务的可及性和可负担程度，以满足成千上万患者的需求。

这篇文章最初刊登在《福布斯》杂志上。

https://www.forbes.com/sites/billfrist/2017/05/30/a-new-model-of-community-care-aspire-health-and-transforming-advanced-illness-care/3/#3ea60fc65bf4

文章来源：爱在安宁疗护

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