小编的话
国庆中秋长假接踵来临，那是很多家庭相聚的日子呢！你有机会去探望自己的认知症亲人吗？如果去探望，会和她一起做点什么事情呢？
在刚刚过去的九月，也就是世界阿尔茨海默月，浙医二院组织了一场认知症家属联谊会。来自神经内科的李红蕾医生，和众多家属分享了她参与翻译的《好朋友照顾法》中一个很重要的章节——
为您的认知症亲人，做一本生命故事书。
这次讲座家属非常喜欢，大家摩拳擦掌，都说回家以后要赶紧做故事书，有的甚至跃跃欲试，恨不得当场就动手制作。
现在，小编得到李医生的许可，在这里发布她的分享。
希望每一位能在节日和认知症亲人相聚的朋友，都能受到一点启发，和认知症亲人一起，度过更有意义的时光。
小编的话
国庆中秋长假接踵来临，那是很多家庭相聚的日子呢！你有机会去探望自己的认知症亲人吗？如果去探望，会和她一起做点什么事情呢？
在刚刚过去的九月，也就是世界阿尔茨海默月，浙医二院组织了一场认知症家属联谊会。来自神经内科的李红蕾医生，和众多家属分享了她参与翻译的《好朋友照顾法》中一个很重要的章节——
为您的认知症亲人，做一本生命故事书。
这次讲座家属非常喜欢，大家摩拳擦掌，都说回家以后要赶紧做故事书，有的甚至跃跃欲试，恨不得当场就动手制作。
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现在，小编得到李医生的许可，在这里发布她的分享。
希望每一位能在节日和认知症亲人相聚的朋友，都能受到一点启发，和认知症亲人一起，度过更有意义的时光。
现代医疗技术正在飞速发展。
我们可以为身体残缺人士安上逼真假体、回归生活；帮助白内障患者拨开迷雾，重见光明；让听力障碍者感受更真切清晰的声音。
可是，认知症长者的福音在哪里呢？
毕竟，迄今为止，医学尚无针对阿尔茨海默病以及大部分其它类型认知症的有效根治方法。
众所周知，认知症最主要的症状就是遗忘。这也是最让亲人们备受煎熬的原因之一。
他们往往无法回忆大多数往事，不记得眼前人，说不出在嘴边的话，不知道去向何方。即便身边有最亲近的人陪伴，他/她也感知不到温暖。
在这里，我们就来介绍一种很有意义的干预方法，为认知症长者制造一位贴心知己，那就是——做一本生命故事书、一本人生传记。
这样的一本人生传记有哪些好处呢？
首先，当我们了解到ta一生的历程，就能帮助我们更顺利与ta进行对话，共同回忆对ta来说有意义的快乐时光。
同时，我们也可以通过传记，理解可能触发长者行为的各种“扳机点”（如提及到某些敏感词会引起强烈情绪波动），并能巧妙地转移话题和注意力，带领他们参与到更多有意义的活动中去。
还有很重要当一点，要知道聆听这段故事的听众远不止你的家庭成员。
如果长者需要居家、社区服务，或者不得不搬去养老机构，你可以把这本人生传记中画成一张图，或者列出重要点滴的清单，交给那些将要照护长者、但却并不了解ta的护理人员。
设想你是一名侦探，尽可能多地收集并记录信息。
最好与家族故事有渊源、可以探访远房亲朋好友，翻看老相片和录像带，或者询问长者本人。
记住两个要点：
◎ 尽早开始撰写“一生的故事”
因为，此时的认知症长者尚能回忆大部分人生。一旦时间过久难以回忆，还可以从知情者那里获得情报。
◎ 要了解重大历史事件的影响
一个人、一个家庭都是生活在历史长河中的。
要回顾长者生命中一些具有时代意义的历史性事件或重大文化活动，以及这些事件、活动对长者、对家庭的影响。
比如战争、新中国成立、文革、改革开放，香港澳门回归、北京奥运会等。
最好家庭成员都曾体验过当时的氛围，这也是引起回忆思绪的一个重要起点。
“一生的故事”，应当贯穿照护认知症长者的始末。
当你全身心投入到这项活动中，你将会惊讶于种种个人事迹、所有的细枝末节是如何融合成一段完整的人生履历的。
那么问题来了：该如何构建框架？人生传记包括哪些部分？要侧重哪些情节？如何从长者口中获取宝贵信息？…
假设你的母亲就有认知症，你该如何记录她的漫漫人生路呢？
我们就来一起看一看吧！
◎ 童年时期
在认知症长者的照顾过程中，了解她的早年有时会比熟悉她的晚年更为重要。
很多认知症长者记不起最近的事，却能唤起更久远的童年记忆。因此我们要尽可能地收集到这一关键时期的信息。
~ 记录出生日期和地点
不仅仅只是简单记下，试着体会你母亲是在怎样的环境中被抚养长大的。她出生在城市还是乡村？在工厂还是农户长大？她的家乡有什么特别的地方？
~ 尝试用家族树拼起ta的童年
包括她父母、祖父母、兄弟姐妹的名字，并追问有无其他印象深刻的亲戚。
~ 谈论学校
问你母亲是否还记得第一天上学的情形。喜欢学校吗？她在学校表现好吗？有最喜欢的功课或老师吗？
~ 询问所有快乐和悲伤的体验
童年的愉快经历和悲伤往事同样重要。知晓后者能够避免勾起不好的回忆。
~ 迁移
了解母亲在童年时期曾经历过的搬家等地理空间上的迁移。
~ 记录家庭成员的名字
往往是能让你母亲开口的契机：名字相互之间有关联，既可能是有趣的来由，也可能是对先人的纪念。尽管会触及到对儿时绰号的尴尬回忆，但同时也能察觉到母亲不为人知的一面。
~ 了解你母亲最爱的童年娱乐活动，爱好，游戏
包括集邮、集硬币、玩乐器等兴趣爱好，都属于人生的一部分。
~ 回忆她曾经的宠物
关于宠物的回忆通常是生动形象、令人愉快的。
◎ 青少年时期
青少年时期被认为是影响最深远的人生阶段。
在此阶段的关键人生经历包括初高中毕业、第一次约会、买了第一辆车、找到第一份工作等等。
同时，这一时期也是孩子们从父母的庇护下渐渐独立的过度阶段——即迈向成年的第一步。
~ 尝试从上学入手
你母亲是大学毕业吗？她或许是家中第一个获得大学文凭的，这可是令人自豪的事呢！她当时是远走他乡求学还是在家乡就近上学呢？
~ 发现其他和学校有关的人生经历
她是否在比赛中拿过奖？在年级名列前茅？参与社团活动或学生组织？
~ 询问与交通相关的回忆
早年交通落后，如果提及一定会勾起母亲对过去出行难的特别回忆。你母亲是怎样上学的？乘公交，骑自行车，或者徒步走路？她何时拥有的第一辆自行车或电动车？她第一次乘火车/飞机是什么时候？目的地和出行理由？感想如何？
~ 谈论她的第一份工作
工作通常是人们定义自己的最重要的一方面。可以打听母亲的第一份薪水，当听到一个月不超过20块时想必会非常惊讶。
~ 问你母亲是否还记得她的初吻
意外地会看到母亲淡淡一笑，或是少见地羞红了脸。
◎ 青年时期
在一个人的青年时期，学习、工作、家庭主导着生活。
~ 试着罗列你脑海中关于母亲婚姻的信息，并标注儿女的情况。这份情报应该尽早添加到家族树上。
~ 如果你母亲有继续深造，请加上此条信息，并描述她的早期工作或职业选择。
~ 不要忘记捕捉婚礼细节。婚礼可能成为这一人生阶段最瞩目的经历。多搜集婚礼趣事的回忆，当年的婚礼照片已经成为宝贵的家族史。
~ 尽可能多地了解你母亲从事的职业。她是一名护士，家庭主妇，画家，教师，厨师，会计，或音乐家，舞蹈家？
~ 尽量保存好她曾用过的工作材料、文件（比如主妇专用菜谱） 如果能找到职业制服，一定会成为有趣的回忆话题。
~ 可能的话，用上第一个家的照片。这一时期通常都会拥有人生中的第一套房子，是具有代表意义的壮举。你母亲或许还记得第一套房子的房贷。
◎ 中年时期
要想完整叙述一个人的中年时期恐怕得写成好几本书，但至少要有侧重点。
在这一人生阶段，你母亲达到了职业生涯的巅峰。她退休前最后一份工作是什么？有获得值得一提的成就吗？
了解你母亲的为人，最好是从工作入手。她是通过什么来定义自己的，家庭角色还是职业人士？抑或二者兼具？
关注你母亲曾有过的爱好或娱乐活动。这一时期往往会有许多消遣。如果你母亲是乒乓球或羽毛球爱好者，或热爱某项运动，她可曾参与过比赛？业余时间有无参加一些组织如妇联？
及时更新家庭信息：子女结婚了吗？有子孙吗？有家族聚会吗？
◎ 老年时期
对很多人来说，退休是个很好的机会，能全身心投入到爱好中，更积极地体验生活。
曾经一个月只打一次麻将，现在每周都能约上三回；能在渔季常去钓鱼而不受时间约束；每日打太极、练书法、养花鸟鱼虫，陶冶情操；园艺爱好者甚至在自家院子和阳台上种起了果蔬，自给自足。
关注你母亲是否有着丰富多彩的退休生活——
~ 你母亲是否还保持身体锻炼
一些老年人在健康俱乐部练得满头大汗，骑行全国，晨跑晨练，或是每周计划远足。如果她决定每天坐在长凳上看日出日落来度过退休时光，你也可以记下，并拿那把天天陪伴她的摇椅开玩笑。
~ 你母亲是否有过“梦寐以求的人生之旅”或一年一度的出游计划
一场难以忘怀的旅行能为认知症患者留下深刻回忆（热带小岛/奇山险峻/迷人海景） 当时的旅游照片或纪念品都可以派上用场。
~ 你母亲可曾做过志愿者活动
如果她是一位读者，在此期间学到了新的阅读技巧，把它记下。一些退休老人利用这段时间充实生活，选择继续教育——正式或非正式教育（老年大学、社区读书活动等）
◎ 其它人生要素
~ 了解你母亲的文化，宗教背景，以及在她的人生中起着什么作用；
~ 了解你母亲曾经获得的奖项或重大成就；
~ 询问你母亲以及其它家庭成员，他们能否想起其它的重大人生事件；
~ 熟悉她经常使用的语句或口头禅；
~ 不要忽略她喜好的食物
~ 记下你母亲喜欢的歌曲和音乐类型
~ 你母亲更倾向于和异性还是同性社交
~ 了解你母亲的特别技能
~ 综合性地描述她患病前的性格
定期更新“你一生的故事”，特别记下曾使她获益匪浅的成功经历或快乐回忆。
如果有某样“特殊品质”贯穿她的一生、并具有人生的代表性，能帮助我们更全面地了解这个人，那也请你务必记下来（比如热爱动物；对科学事业怀抱热忱；家庭至上者）。
派上用场的重要场合：
◎ 问候长者，改善认知功能
这要取决于长者认知症的严重程度。
长者可能不认识熟悉的家人、朋友、以及护理人员。丧失了认知能力，长者可能记不起这张面孔或这个名字，开场互动便会非常困难且尴尬。
而当你拿出这本“人生传记”，认知功能将得到改善。
◎向他人介绍长者
首先，这样的介绍能为他们树立自尊自信，使心情愉快，即便在不习惯的社交场合也能放松心情。
其次，这样的详尽介绍表明他们是有社会价值的人群，值得交往。
在确定是否该正式称呼他们（如张先生，李女士）的问题上也能得到解决，“你一生的故事”会提供成长背景、个人喜好等重要信息，一目了然。
◎ 追忆
或许撰写这本细致、全面的“人生传记”最大的作用是留待日后追忆缅怀。
我们都喜欢分享记忆和故事，甚至能事无巨细地娓娓道来。当然，口口言传的故事不乏润色和加工。
◎回忆
即使有认知症，很多长者仍然喜欢追忆。
当看着家族老照片，或许会受到启发回想起照片中人的名字、关系。
就算想不起也不要紧，我们仍然可以谈论那个时代的流行风尚（从照片中的穿戴打扮）。关于父母和祖父母的回忆和印象总是更为生动鲜明。
◎通过种种线索和提示改善沟通
了解到他/她的一生后，我们或许能得知他们想说什么。
如果一位认知症长者说，“我得回家，孩子们，天晚了”，熟悉母亲的女儿便能反应过来，母亲曾是一位家庭主妇，每天为丈夫孩子准备丰盛的晚餐。护理人员或许也能猜到，回答，“妈妈不要担心。我已经为大家准备了美味的晚餐。今晚你就好好休息吧。”
同时也能帮助他/她完整地说完句子。
假如你母亲说，“我要打电话给丈夫……”并艰难地回忆他的名字，你可以帮她圆回来，“你是指你的丈夫，xxx吗？”
如果她不停地讲童年故事，但却无法说出更多细节，你可以利用手上的情报引导她，“妈妈，你一定是出生在xxx（城市）吧？那里的田野多美/盛产苹果/，真幸福啊！”
循循善诱，刺激她的记忆，从而涌现出更多片段。
◎设计合适的活动
有更多机会了解到他/她的兴趣，并激发积极回应。
一位被诊断为认知症的会计可能无法处理一项交易，但或许他/她会情不自禁地写一连串数字。
一位退休图书管理员可以帮助整理一堆杂志剪报和照片。
一位原主妇或许会主动帮忙准备烤饼干或叠衣服。
一位退休鞋店售货员会不由自主地盯着批发商店摆放的鞋类并在脑中给它们重新“排序”。
这种可能性是无法估量的。
鼓励他们参与到“展示与讲述”中。如果他/她会手工活，会集邮，会画画，会球类运动，在人生传记中标注出这些，可以一一地回忆。
◎指出过去所获的成就
一种让认知症长者感到荣耀的方法便是记住他们取得的人生成就。
“你一生的故事”里也把成就部分包括在内。
几乎所有家长都喜欢听到关于自家孩子的好消息，比如成绩优异，品行端正，多才多艺。我们可以对他/她说您的孙子在学校运动会上拿了短跑冠军，或是祝贺他/她女儿在单位里又升职了。他们会露出格外欣慰的笑容。
如果你所照顾或探望的认知症长者，自己或家人曾获得过特别的成就，请时常在他/她面前提起。
◎避免意外之举的发生
认知症长者有些过激行为的导火线是可以明确的——比如长期处在孩子们吵闹的环境中，被问了不想回答的问题，他们都有可能会变得急躁。
但某些行为则难以解释，甚至可能来源于更深层的原因，那只有到人生履历中找答案。
有时不经意间浮现的悲伤回忆也会刺激意外举动的发生。
一位长者在一场船难中失去了亲人，所以当拜访者给他/她看一艘船的照片时，旁人不以为意，但他就可能忽然变得暴躁或是消沉。
这种情况下，如果没有全面的人生故事，长者突然性情大变的原因也就无从得知了。如果长者睹物思人，此时最重要的就是及时安抚。
◎重拾过去的习惯
一些长者在日常生活中有自己的习惯——每天晨跑，或是在下午三点会喝杯下午茶。
在照顾他们的时候，可以沿用这些日常习惯。
如果ta每天早上喝豆浆看报纸，那么就继续保持这样。即使ta已经无法完全读完一张报纸或是记住内容，也不要放弃，仅仅是握着报纸翻页这样简单的动作也是有意义的。
读报适合于受过教育、对时事感兴趣的人群。请根据每位长者的不同习惯做出坚持，无论是散步、看电视、听广播，或任何一件日常小事。
◎欢度家族传统
了解家族传统非常有用，包括家里是如何过春节或端午的，大家是如何庆祝亲人生日和中秋的，他们是否会在家庭新生命的诞辰那天举办庆祝活动。
传统节日和庆祝活动一直留存我们的记忆中。再次经历庆祝的氛围能给他们带去舒适、温馨和快乐。尽管不理解聚会的目的，但他们不自主地洋溢着笑容。
◎ 开阔照护网络和资源
“你一生的故事”可以回想起家庭，工作单位，参与过的组织，业余俱乐部。
从人生传记中，我们可以罗列出所有可能的组织、机构、或者志愿者们，愿意帮助认知症长者和家庭或提供支持服务。
在美国，某地的消防部门同意让一名退休消防员免费搭乘当日轮休的卡车，教堂团体会安排每周一次的社会拜访。
不要害怕向各种团体寻求你帮助。许多人都非常乐于助人，只要知道如何能帮到，他们随时愿意伸出援手。
温馨小贴士
做故事书的时候，如果ta认为这段故事与事实不符，应当在故事中标注出来。
不要过分强调这些不准确的地方。如果部分信息是真实的，那么你应该准备好接受这些“事实”，并灵活应对。
比如，如果一位老师爱好政治、并声称他在国务院工作，我们为了让他开心而称呼他为“书记”也是可以的。
结束语
亚特兰大有一家认知症特别照护中心，院长威廉在谈到“好朋友”模式的时候说，在此之前未曾如此深入地了解过每位认知症长者的人生。
当有位住户逝去后，威廉说，“现在的我们带着关爱和感动读悼词。我们为他的离去感到悲伤，但却毫不诧异他的过往。”
家人们非常感激护理人员为这项活动所做出的努力。他们耐心地去聆听长者的过往，知道母亲的昵称；助理护士亲切地称呼长者孙子的名字，称赞他们的手工制品，并挂在她房里；即使是前台接待员也能像熟人一般聊起他们过去的成就。
这些细节紧密联系着认知症长者以及照护中心的工作人员。
编织这一生的回忆不需要任何花费，不受限于任何规定，也不需要任何高等培训。他们要的只是护理人员多抽点时间陪伴长者，当一名知心好友，编织过往回忆，共同找寻遗失的美好。
作者
Virginia Bell and David Troxel
翻译
李红蕾｜浙江大学医学院附属第二医院 神经内科
