奇酮科普丨生酮期间一些常见的问题及解答？
生酮饮食（ketogenic diet）是一个高脂、低碳水化合物和适当蛋白质的饮食。这一饮食方法用于儿童难治性癫痫已有数十年的历史，其有效性和安全性已得到了公认。许多生酮家属对生酮饮食存在诸多疑问，那么今天我们就来做一些常见问题简答吧。
1、怎样开展生酮？
了解生酮饮食；做好生酮前的准备工作：在您身体基本情况良好，无感冒、发烧、腹泻等情况下，您可以与营养师取得联系，并准备好完整的病例、检查资料、发作视频等前往门诊或医院就诊；就诊后，医生和您共同决定要开展生酮饮食，那么医生会根据您的情况，给你安排门诊方案或住院方案。
生酮饮食流程：
门诊咨询与了解→决定开始生酮→签知情同意书→生酮禁忌症检查→启动生酮→学习生酮→精细调节→复诊→评估效果
2、什么情况下可以考虑退出生酮饮食？
①发作控制2年后，脑电图(EEG)检查恢复正常，可以在营养师的指导下逐渐降低比例,停止生酮。
②严格坚持生酮饮食6个月后，医生、营养师进行评估，如果无效，可以在营养师的指导下逐渐降低比例，停止生酮。
③如发生其他严重疾病，必要时可暂停生酮，待恢复后，在营养师的指导下重新启动生酮。
注意:请在营养师的指导下停止，自行停止会有发作增加的风险。
3、生酮饮食对于癫痫的效果如何呢？
综合国内外临床研究报道来看，生酮饮食目前在癫痫病中的应用越来越广泛，已被证实是一种疗效特别好的治疗方法。生酮饮食与药物和手术相比，其副作用少，而且是一过性、可预防，同时具有促进癫痫宝宝行为认知发展的优势。通过对生酮的孩子进行行为发育量表评估，研究学者发现，生酮饮食可以明显改善孩子的行为认知。（参考文献：[1]、[2]、[3]）
一般，1/3的癫痫孩子发作减少90%以上，1/3的发作可减少50-90%，也有1/3的孩子发作减少不足50%。大概20%的患儿可以完全控制发作。不同的病症治疗效果稍有差别，也看孩子和家长的依从性。（参考文献：[1]、[2]、[3]）
4、生酮饮食主要有一下几个方面的适应症
葡萄糖载体蛋白1缺陷症（GLUT1）、丙酮酸脱氢酶缺陷症（PDHD）应把生酮饮食作为一线治疗。对于婴儿痉挛症（West综合征）、结节性硬化症伴癫痫（TSC）、严重的婴儿肌阵挛癫痫（Dravet综合症）、肌阵挛-失张力癫痫（Doose综合征）等应尽早让患者考虑KD。
Angelman综合征
线粒体复合酶I 缺乏
严重婴儿肌阵挛型癫痫（Dravet综合征）
肌阵挛的癫痫发作（Doose综合征）
Glut-1 缺乏
发热性感染相关癫痫综合征（FIRES）
流质喂养的儿童或婴儿
婴儿痉挛症
大田原综合征
PDHD 缺乏
超级顽固性癫痫持续状态
结节性硬化症（TSC）
参考文献：[1]
5、生酮饮食会不会造成营养不良？
生酮饮食在营养师的指导下开展不会造成营养不良的。生酮饮食产品按照国家标准，尽可能添加了适量的必需营养素。同时按照中国居民膳食营养素推荐摄入量计算，开发了多种维生素矿物质、强化铁锌、维生素D和钙、DHA等适合于生酮饮食的营养补充剂，生酮饮食产品和营养补充剂结合使用后，即可满足人体的每日必须营养素的需要。同时我们在制作配餐的过程中，推荐选用多种食材，满足食材种类的多样性，进一步杜绝营养不良情况的发生。
6、生酮饮食治疗期间，日常生活应该注意什么？
生酮饮食的核心之一是严格控制每日碳水化合物的摄入，所以生活中外来的碳水化合物要严格杜绝，比如自家的米面、馒头、稀饭等；家里的白糖、蜂蜜、糖果等；亲人朋友给予、外面商店触手可及的含糖高的食物。
开展生酮饮食疗法的患者需要有家人照顾进餐和一定的自律性，才能更好的开展生酮疗法。
7、如何判断开展生酮饮食之后是否有效？
评估生酮饮食是否有效的依据如下：
（1）发作次数减少
（2）发病程度或发作时间减少
（3）减少抗癫痫药物后未引起发作的增多
（4）行为、认知方面的改善
（5）脑电图有改善
符合上述其中一条即为有效。
8、科学、良好生酮的标准是什么？
正常的生长发育：患者的身高、体重符合同龄人的推荐值，面部皮肤颜色健康，精神状态良好，营养指标正常等；
身心、食欲良好：患者可以保持心情的愉悦，饮食方案的食物美味，能使患者满足并坚持该疗法
大便正常：每日一次，自然排便，无便秘；
食物种类多样：饮食方案具备合理的食物成分，营养均衡；
原则上饮食方案需定时定量，但完成不了时需要及时做调整，便于家属简易操作。
酮症最佳状态：
尿酮保持在（+++以上），
血酮约2.0-4.0 mmol/L，
血糖控制在4.0 mmol/L左右，
血糖/酮的比值（GKI，葡萄糖/酮指数）约为1:1 ~ 2:1。
参考文献：[5]
9、常见的癫痫发作的触发因素有哪些？
未正规服药：按照医生的规定定期服用抗癫痫药物，将有助于保持血液中药物的稳定水平，漏服药或者擅自减药发作风险将增加。
睡眠不足：睡眠不足导致的精神疲劳过度，会降低免疫力。
压力：对于一些人来说，压力过大可能导致其他行为，例如改变他们的睡眠或饮食习惯、饮酒，感到焦虑或抑郁。 所有的这些都有可能增加发作的风险。同时癫痫发作本身也会给患者带来心理压力。
闪烁屏幕或灯光：对大约3 %的癫痫患者来说，暴露于特定强度的闪光或特定的视觉模式会引发癫痫发作。
情绪波动大：情绪容易受到环境影响，患者很容易失落悲观，负面情绪会加重癫痫。
10、癫痫儿童日常生活应注意哪些？
注意温差的变化：癫痫儿童需谨慎环境变换，及时保暖防寒，做好适应调整，避免因为感冒而诱发癫痫；
保持充足睡眠：应要合理安排癫痫儿童的生活、学习，保证充足的睡眠，让大脑有足够休息；
合理安排饮食：饮食要均衡定量,吃有营养易消化的食物，要多喝水，补充膳食纤维，不要暴饮暴食，忌辛辣、咖啡及海鲜等。
保持愉悦的心情：癫痫家属要多关心孩子，多留意他们平常的行为，情绪出现较大的波动，应及时带他们上医院检查。
适当运动出游：有益的运动，可以缓解疲劳，放松心情。但应避免剧烈情绪活动，避免高危行为，这是患者和家属都应努力做到的。
11、癫痫宝宝感冒时该怎么办？
癫痫宝宝在吃感冒药的问题上一定要谨慎，服药期间，需合并应用其他药物时应咨询癫痫专科医生，不能自行改变用药量，避免诱发癫痫发作。
感冒发烧所引起的免疫功能下降，造成脑部的缺氧等问题，所以感冒期间病情发作可能增多，家人要多关心癫痫病患者，多留意他们平常的行为，带他们定期上医院检查。情况严重的，要及时就诊专科医生。
12、癫痫发作如何急救？
（1）移开周边危险的物件，保护患者以免受外伤，特别是头部的保护 ；
（2）不要向患者口中塞任何东西，更不要把手放进癫痫儿童口中；
（3）松开衣领，把癫痫儿童身体朝向地面，头转向一侧，让口、脖子和气管在同一直线上，方便呼吸；
（4）同时，可放些薄软的东西在头下，让患者慢慢复原 ；
（5）避免人群聚集围观，保持空气流通 ；
（6）切勿抓紧癫痫儿童以图制止抽搐，避免骨折和肌肉拉伤；
（7）如果发现呼吸不畅顺，应注意是否有呕吐物，若有应及时清理；
（8）切勿给予癫痫儿童饮食（包括饮水），也不应给患者服食额外的抗癫痫药物，防止窒息。
（9）记录患者抽搐的时间和发作表现。
如：发作前有无先兆，发作时头、眼、四肢表现，有没有大小便失禁，青紫，意识丧失，持续时间，发作后状况等等。
13、在治疗过程中家长要注意哪些？
癫痫患者对战胜疾病的信心、积极乐观的情绪以及有规律的工作、学习和生活、周围和社会的理解、支持与关心，都是使治疗取得成功的重要条件。所以当身边的人正确认识癫痫，老师叮嘱，朋辈监督癫痫儿童规范用药，也是从另一个方面帮助治疗。
14、癫痫宝宝参加文体活动时应注意些什么?
大部分控制良好的癫痫儿童，可以在家人和老师陪伴下，进行正常的学习和适当的文体活动，家长应积极鼓励癫痫儿童参加各项有益的活动，适当的运动可以提高身体免疫力，自己动手的活动可以帮助癫痫儿童扩大兴趣范围，也有利于增强社交适应能力；在看电影、电视时也应有所选择，避免过度紧张和兴奋，但发作频繁、药物控制不理想的最好不进行体育活动。
看完之后感觉如何！以上的生酮问答，有没有解开你一直以来的疑惑呢？关于生酮的更多问题，可以给我们留言，我们都会一一回答哦！
参考文献：
[1]Kossoff E H, Zupec‐Kania B A, Auvin S, et al. Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group[J]. Epilepsia open, 2018, 3(2): 175-192.
[2]Liao J X, Xiong L. Implementation of Ketogenic Diet Therapy in Refractory Epilepsies[J]. Epilepsy Journal, 2016, 2: 3.
[3]中华医学会儿科学分会神经学组生酮饮食疗法协作组. 长期生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的前瞻性多中心研究 [J]. 中华儿科杂志, 2013, 51(4): 276-282
[4]Nabbout R, Copioli C, Chipaux M, et al. Ketogenic diet also benefits Dravet syndrome patients receiving stiripentol: a prospective pilot study[J]. Epilepsia, 2011, 52(7): e54-e57.
[5]Liao J X, Xiong L. Implementation of Ketogenic Diet Therapy in Refractory Epilepsies[J]. Epilepsy Journal, 2016, 2: 3.
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