海外案例 | 老年安宁疗护：美国最大的临终关怀机构VITAS是怎样做的？
7类专业人员，4大疗护等级，点亮生命最后一段旅程。
作者 | 吴若曈
排版 | Mico
近日，北京市卫健委发布了《关于安宁疗护中心和老年护理中心转型建设工作的通知》。经确定，北京市内共有9家医疗机构将进行安宁疗护中心转型建设，并在2023年10月底之前完成工作、接收患者。
在2022年，《“十四五”健康老龄化规划》也提出，“十四五”期间，在每个国家安宁疗护试点市（区），每个县（市、区）至少设立1个安宁疗护病区，在有条件的社区卫生服务中心和乡镇卫生院还应设立安宁疗护病床。
在这之前，有一种普遍的误解，认为老年人选择临终关怀意味着放弃希望。然而并非如此，临终关怀实际上可以帮助老年患者减轻痛苦，并为其与家人提供心理支持和人文关怀，让老年人舒适、有尊严地走完人生最后一段旅程。
随着经济文化水平的快速发展和我国老龄化的不断加剧，人们对“优逝”的愿望更加强烈。但如今我国为老年人提供的安宁疗护服务并不完善，再加之人们对于死亡的认识和准备不充足，对待死亡的看法也比较隐晦，作为陪伴终末病人走完最后一刻的家属、医生、志愿者、丧亲专家等人员将面临巨大挑战。
目前，国外已有很多有关临终关怀的研究和实践。本文将首先阐明有关安宁疗护相关术语的意义，再介绍被评选为美国“2023年度最值得选择的临终关怀服务机构（The Best Hospice Care Services for 2023）”——VITAS Healthcare的专业团队、照护理念和服务内容，期以为我国老年安宁疗护的发展提供借鉴。
图源：VITAS Healthcare官方网站
安宁疗护、临终关怀与姑息疗法：
不同语境下的含义与应用
1. 我国语境下的安宁疗护
2017年7月，国家卫生计生委发布《对十二届全国人大五次会议第8274号建议的答复》，其中指出：
“我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。”
图源：中华人民共和国国家卫生健康委员会
可见，我国没有严格定义临终关怀、舒缓医疗和姑息治疗等术语，而是将它们统称为“安宁疗护”。但通过相关解释，安宁疗护的对象包含疾病末期患者和临终前的老年患者两类。
2. 美国语境下的临终关怀与姑息疗法
临终关怀的英文表达是hospice care，hospice的本意是安养院和收养所。
一般而言，临终关怀发生在生命末期，即若疾病按正常情况发展，预计将存活6个月或更短时间。此时医疗机构所提供的不再是治疗性的帮助，而是人性化和富有同情心的护理，使处于生命最后阶段的病人尽可能可以充分和舒适地生活。
而舒缓医疗和姑息疗法则来源于英文palliative care，国内一般翻译为姑息疗法或姑息治疗，因“姑息”一词带有负面情感，日本、台湾地区则翻译为舒缓医疗。
顾名思义，姑息治疗或舒缓医疗的目的是让患者缓解疼痛、在舒服的状态下接受治疗。根据世界卫生组织（WHO）的解释，姑息治疗是一种改善面临威胁生命的疾病相关问题的病人（成人和儿童）及其家属的生活质量的方法。它通过早期识别、正确评估和治疗疼痛和其他问题，来预防和缓解身体、心理、社会以及精神层面（身、心、社、灵）的痛苦。
图源：WHO官方网站
3. 小结
对于姑息疗法与临终关怀的区别，北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授曾解释：“今天的缓和医疗已经不等同于临终关怀，而是涵盖了临终关怀的概念，是对于老年病、慢性病和危重病人，从确诊开始的全程照护和对症治疗。”
总结来说，我国将临终关怀和姑息疗法统称为安宁疗护，没有进一步定义，但是。但在英美等国，已明确二者有一些异同之处，如下图所示：
可以看出，临终关怀和姑息疗法比较大的差异在于两点。一是前者适用于处于生命末期阶段的老年人，后者则无此要求；二是前者不包括治愈性治疗，只是为了让老年患者更舒适、有尊严地离世。因此，二者在我国和英美语境中有如下对应关系：
为聚焦银发群体，本文将介绍我国语境下为老年人提供的安宁疗护，即英美等国的临终关怀服务。
此领域，美国医疗机构VITAS Healthcare在服务范围和服务深度方面都做得很好。作为美国最大、最有经验的安宁疗护提供者，VITAS也获得了由Verywell Health评选出的“2023年度最值得选择的临终关怀服务机构（The Best Hospice Care Services for 2023）”。
始于1978的VITAS Healthcare：
陪伴老年人度过最好的今天
1. 创立发展
VITAS成立于1978年，其名称的拉丁意义是“生命”，前身为临终关怀公司（Hospice Care Inc.），是美国首批临终关怀服务试点医院之一。
早在1976年，当时联合卫理公会的受戒牧师休•威斯布鲁克（Hugh A. Westbrook）和注册护士埃斯特•科利弗洛尔（Esther T. Colliflower）就已发现末期疾病患者照护服务方面的欠缺，并计划共同合作以弥补该空白。
图源：VITAS Healthcare官方网站
40多年后的今天，VITAS已经成为美国领先的服务机构，还是美国最大的临终关怀照护提供者，也积极和全国各地的医院、疗养院、生活辅助社区、保险公司以及社区组织合作。
如今，已有10003名VITAS专业人员，在美国的14个州和哥伦比亚特区为18076名病人提供照护，其中还包括1200万美元的慈善护理。2021年期间，3463名经过培训的VITAS志愿者为患者提供了长达124174小时的护理时长。
图源：VITAS Healthcare官方网站
此外，VITAS还是杜克生命末期疗护研究所（Duke Institute on Care at the End of Life）的创始赞助者，该研究所是美国第一个推动研究、教育和照顾临终者的综合研究所。VITAS也赢得了由彩虹/推动联盟（Rainbow/PUSH Coalition）颁发的开拓者健康奖，以表彰其为扩大非裔美国人对安宁疗护服务的认知所做的持续努力。
2. 主要业务
在VITAS的价值观里，病人和家属永远是处于第一位的。VITAS相信，病人应该被告知他们的实际情况，并参与决定如何进行护理。
在此价值观下，VITAS为客户提供临终关怀和姑息医疗服务。相比较而言，姑息医疗在临终关怀的基础上增加了治疗性的方法，减少了丧亲指导。但由于二者都有帮助病人减少痛苦、减缓压力的目的，所以在专业团队、照护服务等方面也有很多共性。
3. 公司人员
自1978年以来，VITAS公司一直致力于提供最佳的生命末期疗护。作为美国最大、最有经验的安宁疗护提供者，公司现有12000名员工。
VITAS的主席是凯文•麦克纳马拉（Kevin McNamara）。凯文同时还担任Omnicare的副主席和总顾问，Omnicare是美国领先的、为长期护理机构及其居民提供专业药学和咨询服务的公司。
图源：VITAS Healthcare官方网站
VITAS还在安宁疗护教育方面做出了很大贡献。已退休的首席医师兼执行副总裁巴里•金兹布伦纳（Barry Kinzbrunner）、医疗事务高级副总裁乔尔•波利策（Joel S. Policzer）与20位临床医师共同撰写了临终关怀学科的必读书目《临终关怀：实务指南》（End-of-Life Care, A Practical Guide）。
图源：Google
出版后，全美各地的安宁疗护机构、医疗保健组织和大学都在使用这本书。此外，VITAS专业疗护人员还编写了疼痛处方集、安宁疗护专用伤口护理指南、镇痛剂量转换尺、哀伤和丧恸指导手册以及供家属和医疗人员使用的教育材料。
PART 03
包含7类服务人员：
VITAS临终关怀专业团队
VITAS临终关怀项目可为生命尽头的老年人提供专业的医疗护理、疼痛管理，还能针对病人和家人的需求和愿望，给予相应的情感和精神支持。
以病人及其家属为中心，VITAS临终关怀服务人员由一支跨学科团队组成，包括医生、护士、助理、社会工作者、牧师、志愿者和丧亲专家7类人群。
图源：美国临终关怀和姑息治疗协会（NHPCO）官方网站
通常情况下，家属作为团队的核心，在临终关怀服务中扮演着最重要的角色，承担着日常护理的主要责任。团队其他成员则会按照护理计划，满足病人疼痛管理、精神安慰以及家人心理指导、丧亲咨询等需求，比如采取定期探访和24小时的电话支持，以确保在团队的照料下，病人是舒适、没有痛苦的，并且能够保持尽可能高的生活质量。
具体而言，VITAS临终关怀专业团队具体职责如下：
医生：
每位接受临终关怀的病人都由医生进行照顾，他们密切监测病人的病情发展，并与团队其他成员协调工作安排。
护士：
临终关怀的护士训练有素，亲自为病人提供护理，并负责评估和管理病人的疼痛和症状。此外，也会指导家属如何对病人进行照顾。
助理：
临终关怀的助理是经过认证的，他们为病人提供个人护理，如洗澡、穿衣和口腔护理，通过参与这些家务劳动来减轻病人亲友的护理负担。
社会工作者：
VITAS的社会工作者为病人和家属提供情感、社会和心理支持。他们负责护理之外的后勤工作，比如与保险公司和其他机构联系沟通，帮助处理财务、丧葬等事项。
牧师：
VITAS牧师是为解决老年人临近死亡时经常出现的精神问题而设置的。牧师为病人和家属服务，尊重并支持他们的文化传统和价值观。如有需要，牧师还会与病人指定的神职人员一起工作。
志愿者：
志愿者是团队的重要组成部分，他们的职责范围包括探访病人、提供病人所需物品、记录病人的生活以及帮助医生处理事务。志愿者就临终关怀和姑息治疗接受过专门培训，能够为病人和家属提供富有同情心的陪伴，给护理工作带来便利。
丧亲专家：
丧亲专家负责处理与死亡和安葬相关的问题。接受VITAS临终关怀服务的家属在病人死亡后的13个月内都会获得丧恸支持，包括向丧亲专家进行咨询、哀伤教育和一对一的探访。
PART 04
居家、密集、住院以及喘息护理：
4大疗护等级
VITAS提供联邦医疗保险临终关怀福利（the Medicare hospice benefit）所界定的四大等级疗护，包括：例行居家护理、密集舒适护理、住院护理以及喘息护理。
图源：VITAS Healthcare官方网站
1. 例行居家护理
例行居家护理，是在老年人的家中为其提供临终关怀服务，其中家人的照护处于核心地位。VITAS的远程护理医师可通过电话，24小时为病人及家属回答问题，并在必要时进行探访，相关的医疗设备和药物也会送到家里。
图源：VITAS Healthcare官方网站
2. 密集舒适护理
密集舒适护理，是当老年人的症状无法以例行护理水平来处理时，VITAS团队成员会在老年人家中为其提供全天候的持续疗护。在此种情况下，临终关怀团队会在短时间内每天轮班工作，以帮助病人在自己家中度过难关。
此种临时的服务一般适用于无法控制的疼痛、呼吸困难、意识水平的改变、烦躁不安或情绪特别激动等情况。
图源：VITAS Healthcare官方网站
3. 住院护理
住院护理，是当病人的症状或疼痛无法在居家照护环境中得到控制，而且病人也不希望在家中接受密集舒适疗护时，VITAS可在住院环境中提供更高层次的专业照护，直到这些症状到控制。住院疗护可在不同的地点提供，例如VITAS临终关怀住院病房或合作的医院或疗养院。
在住院期间，住院临终关怀团队将保持24小时的护理和定期探访，因此，该团队通常能够在相对较短的时间内（通常是几天）管理和控制病人的症状，使得病人可以返回家中接受常规疗护。
图源：VITAS Healthcare官方网站
4. 喘息护理
喘息疗护是为老年患者的亲友考虑的。如果家人或照护者因昼夜照顾病人而感到身体或精神疲惫，或者希望参加如毕业典礼、婚礼等活动，不能照料病人，此时VITAS会在住院环境中为病人提供最多五天的照护服务，以让其家人或照护者获得“喘息”的机会。
除照护者申请喘息疗护外，VITAS团队成员也会密切关注照顾者的倦怠情况。必要时，他们可以要求团队的医生批准进行喘息疗护。此外，病人自己也可为他们的亲人申请休息的机会。
VITAS认为，喘息护理对病人和其家人来说来说都是有益的。一方面，病人会对其照顾者更加感激，另一方面，家属可以在休息期间好好调整自己的状态。
图源：VITAS Healthcare官方网站
PART 05
特殊方法和特殊人群照护：
尽可能满足每个病人的需求
临终关怀为缓解病人身、心、社、灵的痛苦，会为其提供情感和精神上的特别关怀，具体可以分为方法上和人群上的特殊照护服务。
1. 特殊方法照护
在方法上，VITAS会采取音乐疗法、牧师关怀和宠物陪伴。
音乐疗法
音乐治疗是由经过认证的音乐治疗师对患者进行临床干预和治疗。音乐师在对病人评估后，会拟定一个音乐计划，并在现场由治疗师或病人自己演唱这些音乐。
因为音乐是令人愉快且能增强大脑功能的，所以大部分老年人都可以通过音乐疗法获得益处。在临终关怀医疗过程中，音乐疗法还可以与其他方法结合起来，尽可能地通过感官刺激来帮助老年患者表达情感、应对情绪。
图源：VITAS Healthcare官方网站
牧师关怀
牧师是每个临终关怀团队的关键成员，他们专注于患者和家人的精神需求。临终关怀医疗远不止一个医学问题，因为在面对死亡时，老年人及其亲友总是充满了有关精神层面、生命意义和来生的困惑和迷茫。
一位VITAS临终关怀牧师就将自己的角色描述为一名教练：“我帮助老年患者和其家人找到关于生命的答案，并将他们从恐惧和担忧中解脱出来。”
图源：VITAS Healthcare官方网站
宠物陪伴
宠物探访为接受照护的老年人提供了欢乐，减轻了孤独感。如今，宠物的治疗用途受到越来越多的关注，HAI（Human–animal Interaction）研究就表明宠物陪伴对人们的身心健康有强烈的正向作用。
宠物能为老年患者唤起回忆、增加活动量和提供无条件的爱，进而带来任何人类干预或药物都无法实现的变化。
图源：VITAS Healthcare官方网站
2. 特殊人群照护
在人群上，VITAS为军人、犹太人和患有特殊疾病的病人提供特别的帮助。
首先，VITAS确保所有的退伍军人都能得到相应的临终关怀，并编写《退伍军人资源指南（Veterans Resource Guide）》，帮助退伍军人熟悉军人福利、入院流程以及医疗保险等事项。
其次，因为犹太教在葬礼等方面的习俗有所不同，VITAS临终关怀项目成员会提前熟悉犹太教的这些习俗，并在死亡和哀悼上做好充分准备。
最后，VITAS还为特殊病情患者制定个性化的护理计划，比如艾滋病、癌症、心脏病、阿兹海默症等，以满足每个患有特定病症的老年人可能伴随的独特症状和社会情感需求。
图源：VITAS Healthcare官方网站
PART 06
给予老年人家属的支持：
悲痛和丧亲指导
在经历临终关怀照护以及老年人离世的过程中，对家属来说，悲伤是普遍的，且每个人的感受和情感不尽相同。所以此时，亲友们不能绕过悲伤，而是应该学会如何正确地认识并理解它。VITAS就为病人家属提供悲痛和丧亲指导，帮助他们在这种情况下更好地进行情绪调节。
1. 悲伤支持
VITAS根据美国精神病学家伊丽莎白（Elisabeth Kübler-Ross）在《论死亡与濒死（On Death and Dying）》一书中确定的悲伤五个阶段，给予家属相应的悲伤支持。
图源：Google
这五个阶段包括否认、愤怒、内疚、悲伤和接受。比如在愤怒阶段，家属可能会对疾病甚至病人本身感到愤怒，而且更容易变得沮丧。此时VITAS专业团队就会积极采取心理咨询、家访交流等方式，或者让亲人进行一些运动，比如拳击、射击等，让他们发泄心中的愤怒情绪。
在团队成员的帮助下，如果亲友最终能够抵达“接受”这一阶段，VITAS悲伤支持工作的目的就达成了。在接受阶段，家属最终可以在照顾亲人的过程中找到生命、生活和亲情的意义，并且真正享受和老年人在一起度过的最后时光。
2. 丧亲指导
由于临终关怀并不是治疗手段，所以失去家人可能是病人家属不得不面对的结局。但这样的结局一定是让人难以接受的，而且很有可能带来许多负面影响。为此，VITAS为逝者家属提出了8项丧亲指导以缓解和治愈其丧亲之恸。
图源：VITAS Healthcare官方网站
允许自己悲伤
以自己的方式哀悼，不要把自己和他人进行比较
学习倾诉和谈论自己的想法和感受
从混合情绪中学习
向他人寻求帮助
意识到摆脱负面情绪的困难
自己做出决定
保留与逝者的美好回忆
此外，VITAS义工还可以为丧亲者制作“记忆之熊（Memory Bears）”。记忆之熊是用逝者的衣物或其他物品缝制而成，可以是父亲总是穿的那件黄色棉衬衫、祖母最喜欢的洋装，也可以是丈夫的工作制服——只要看见和触摸到这些布料，就能唤起亲友和逝者之间的珍贵回忆。
这些特别的小熊可以在丧亲者思念逝者的时候帮助减轻痛苦，也可以默默地陪伴丧亲者，让他们感受到其实自己爱的人从未走远。
图源：VITAS Healthcare官方网站
3. 互助和支持小组
VITAS为世界各地的病人家属建立了许多互助和支持小组，并提供相互交流和鼓励的平台，接受临终关怀服务的老年患者亲属可以自行参与小组活动。
丧亲者可以在VITAS官方网站上填写表单申请加入小组，目前的小组类型有：LGBTQ+支持小组、西班牙裔美国人小组、男性小组、丧失配偶小组、缓解悲伤小组等，而且小组的类型还在不断拓展。
图源：VITAS Healthcare官方网站
小组的活动通过电话或者Zoom会议连线进行，持续时长60至90分钟。参与者可以畅所欲言、交换经验、互相扶持，一同战胜负面情绪、走出悲伤。
除官方网站上，有需要的病人亲友们还可以在Facebook上寻找和加入互助小组。
图源：VITAS Healthcare官方网站
结语
2015年底，《经济学人智库》发布了一项《全球死亡质量排名报告》，聚焦世界各国安宁疗护的实施情况。结果显示，在80个国家及地区中，英国排名第一，随后是澳大利亚、爱尔兰、比利时等国，中国大陆地区则排名第71位。
可见，尽管我国努力推动医疗卫生机构合理开设安宁疗护病区、发展社区和居家安宁疗护服务，但从评选结果以及VITAS案例可以看出，建立完善的老年安宁疗护体系，我们还有很长一段路要走。
首先，医疗机构应该建立一支临终关怀专业队伍。老年安宁疗护需要经验丰富的医疗专家、护理专家、心理咨询师、康复师、社会工作者等组成的多学科团队的团结协作，并通过持续接受专业教育，不断提升自身能力，给予老年患者更优质贴心的照护服务。
更为重要的是，在整个临终关怀的过程中，无论是机构、团队还是亲属，都应该更加积极地接纳“优逝”的观念，对于患有不可治愈疾病的老年人,经过其同意且达到准入标准后，就可以选择非治疗手段的老年安宁疗护，以缓解患者及家属的痛苦、提高老年人的生命末期质量。
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